Deux modalités à domicile : péritonéale et hémodialyse
La dialyse à domicile regroupe deux techniques très différentes. La dialyse péritonéale (DP) utilise le péritoine comme filtre, via un cathéter abdominal. L'hémodialyse à domicile (HDD) reproduit la technique de centre, avec un générateur installé chez le patient.
En France, environ 8 000 patients sont en dialyse péritonéale (DPCA manuelle ou DPA automatisée nocturne), et environ 300 patients en hémodialyse à domicile. Les grandes associations (AURA, AURAL, AUB, ECHO, AIDER, AGDUC) et certains centres hospitalo-universitaires sont leaders du développement de l'HDD.
Les avantages de la dialyse à domicile
Qualité de vie : absence de transports, horaires choisis, environnement familier, sommeil préservé (DPA la nuit, HDD nocturne).
Stabilité clinique : en cas d'HDD quotidienne ou de DP continue, l'épuration est plus fréquente donc plus douce, avec moins de variations tensionnelles et une meilleure tolérance.
Préservation de la fonction rénale résiduelle : particulièrement marquée en DP, où la diurèse résiduelle persiste plus longtemps qu'en hémodialyse en centre.
Compatibilité professionnelle et familiale : séances effectuées selon l'emploi du temps personnel, sans rendez-vous imposés.
La formation du patient et de l'aidant
Dialyse péritonéale : formation de 1 à 2 semaines dans le service de néphrologie ou dans une unité dédiée. Apprentissage des manipulations stériles, de la pesée, de la surveillance des signes infectieux.
Hémodialyse à domicile : formation de 6 à 12 semaines, beaucoup plus technique. Le patient (et idéalement un aidant) apprend la ponction de la fistule, la préparation du générateur, la gestion des alarmes, les gestes d'urgence.
La présence d'un aidant formé (conjoint le plus souvent) est fortement recommandée en HDD et obligatoire dans certains protocoles. En DP, le patient peut être totalement autonome.
L'installation au domicile
Dialyse péritonéale : peu d'installation. Un lieu de stockage des poches (placard d'environ 1 m³), une table propre pour les manipulations, un support pour suspendre les poches en DPCA. L'espace nécessaire est limité, compatible avec un petit appartement.
Hémodialyse à domicile : installation plus lourde. Un générateur (taille d'une machine à laver), un système de traitement de l'eau (osmoseur), un fauteuil ou lit dédié. Une pièce dédiée de 6 à 9 m² est nécessaire, avec arrivée d'eau et évacuation. L'ARS et le prestataire de santé à domicile valident la conformité.
Aménagements possibles : prise en charge partielle par l'Assurance Maladie sur prescription (électricité dédiée, adoucisseur d'eau), aides de l'ANAH pour les travaux, aides des mutuelles, aide de la MDPH via la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).
Le suivi médical et logistique
Visites régulières : infirmière libérale formée pour la DP (une à deux visites par semaine les premiers mois), télésuivi pour l'HDD, consultation mensuelle avec le néphrologue au centre de référence.
Approvisionnement : les consommables (poches, aiguilles, concentrés, cartouches) sont livrés à domicile par le prestataire (Baxter, Fresenius Medical Care, Diaverum pour les équipements, ou l'association régionale). Fréquence : bimensuelle ou mensuelle.
Maintenance technique : le générateur d'hémodialyse est entretenu par un technicien du prestataire, avec des interventions planifiées. Un système d'astreinte 24h/24 est disponible en cas de panne.
Gestion des déchets : les déchets médicaux (DASRI) sont collectés par le prestataire selon la réglementation. L'eau usée de dialyse part dans les eaux usées standards sans risque.
À qui s'adresse la dialyse à domicile
Profils adaptés : patients motivés, ayant une bonne compréhension des consignes, un environnement familial stable, un logement adapté. L'âge n'est pas une limite en soi — des patients de 75 ans et plus sont en DP avec succès.
Contre-indications : troubles cognitifs sévères, isolement social sans aidant, logement inadapté et non modifiable, antécédents de chirurgies abdominales majeures (pour la DP), instabilité hémodynamique majeure (pour l'HDD).
Il est recommandé d'essayer la dialyse à domicile dès que possible dans le parcours : la transition est plus facile quand le patient est encore autonome. Un passage en centre reste toujours possible en cas de difficulté.